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Il mondo del sociale e le istituzioni per le malattie rare

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Il mondo del sociale e le istituzioni per le malattie rare

439 posti disponibili

Introduce: Mario Costantini

Modera: Annalisa Scopinaro

Tavola Rotonda – Il Mondo del Sociale e le Istituzione per le Malattie Rare

Partecipano:

On. Dott.ssa Fabiola Bologna – Segretario Commissione Affari Sociali e Sanità, Commissione Bicamerale per l’Infanzia e l’Adolescenza, Camera dei Deputati.
Dr.ssa Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO
Dr. Loris Brunetta, rappresentante ePAG in EuroBloodNet, e rappresentante Eurordis e paziente consulente di EMA
Sig.ra Andreina Comoretto, a nome delle Associazione facenti parte, per Padova, dell’ERN sulle malattie rare endocrinologiche

Discussione con la partecipazione delle Associazioni Pazienti

AMAE ONLUS
ESEO Italia
ANIPI Regione Veneto
ASS.A.I. Onlus
R.C.V. “Ricerca per Credere nella Vita” ONLUS
Aip – Associazione Immunodeficienze Primitive O.d.V.
AMAF Ass. Malattie Autoimmuni del Fegato Onlus
Associazione Il Volo Malattie Reumatiche del Bambino ONLUS
Dottor Clown Padova
UNIAMO
Associazione Ligure Talassemici
A.Fa.D.O.C. Associazione Famiglie di soggetti con deficit ormone della crescita ed altre patologie rare
GENTIAN Associazione Sindrome di Wolfram Italia
AIAF APS Associazione Italiana Anderson-Fabry
A.R.C.A. Associazione Ricerche Cardiopatie Aritmiche
ELPA – European Liver Patients’ Association
ASSOCIAZIONE l’isola che c’è
Cometa A.S.M.M.E. Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus
Associazione Veneta per la Lotta alla Talassemia
CSMR CENTRO SERVIZI MALATTIE RARE
Associazione Famiglie di Bambini con Ernia Diaframmatica
Associazione Malattia Drepanocitica
PWS Associazione Prader-Willi -ODV – Veneto e Friuli-Venezia Giulia
F.I.S.H. Veneto Federazione Italiana Superamento Handicap – Veneto

Data Meeting: 27 Febbraio 2021
Orario Meeting: 10:30 - 12:00

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