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Parte I – Malattie rare – I contesti normativi

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Parte I – Malattie rare – I contesti normativi

412 posti disponibili

Note di benvenuto e introduzione ai lavori [14:00-14:20]

Note di benvenuto: rappresentanti istituzionali
Introduce i lavori Giorgio Perilongo, Direttore del Dipartimento funzionale dell’AOUP sulla Malattie Rare.

 


Moderano: Liviana Da Dalt e Roberto Vettor

Il contesto normativo italiano e programmazione sanitaria nazionale e Regionale

La nuova proposta du legge sulle matattie rare [14:20-15:00]

  • On. Fabiola Bologna, Segretario Commissione Affari Sociali e Sanità, Commissione Bicamerale per l’infanzia e l’adolescenza, Camera dei Deputati

La programmazione dell’assistenza per i malati rari in Italia [15:00-15:20]

  • Paola Facchin, Coordinamento malattie rare, Regione del Veneto

 


Pausa [15:20-15:35]


Il contesto Europeo – l’ERN a 4 anni dal “kick-off meetings” di Villnius [15:35-16:10]

Martin Dorazil, Policy Officer in DG SANTE unit B3 of the European Commission in charge of the implementation of the European Reference Networks (ERN) under the framework of the Directive of Cross-border Health

 


Il contesto epidemiologico – La Malattie Rare in Regione Veneto e in  Azienda Ospedale-Università di Padova: “i numeri” [16:10-17:00]

I dati della Regione Veneto
Monica Mazzuccato
, Coordinamento Regionale Malattie Rare, Regione Veneto

I dati dell’Azienda Ospedale Università di Padova
Giorgio Perilongo, Coordinatore,  Dipartimento Funzionale Malattie Rare, AOUP

Data Meeting: 24 Febbraio 2021
Orario Meeting: 14:00 - 17:00

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