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24 febbraio – Orto botanico

focus su:
Bilancio e prospettive di cinque anni di attività delle ERN
Pubblico e privato in sinergia per il miglioramento delle cure delle Malattie Rare

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24 febbraio – Orto botanico

focus su:
Bilancio e prospettive di cinque anni di attività delle ERN
Pubblico e privato in sinergia per il miglioramento delle cure delle Malattie Rare

08.30 – 08.45 Introduzione dei lavori della giornata
Elisabetta Balestro, Dipartimento Funzionale Malattie Rare, Azienda Ospedale –
Università di Padova (AOUP)
Nora Cazzagon, Dipartimento Funzionale Malattie Rare, Azienda Ospedale –
Università di Padova (AOUP)

 

08.45 – 10.45 IL CONTESTO EUROPEO ERN BILANCIO E PROSPETTIVE A 5 ANNI DAL LORO LANCIO E IL ERN & SERVIZIO SOCIO SANITARIO NAZIONALE – UN’INTEGRAZIONE REALISTICA E PER QUALI FINI?
Jose A. Valverde, Unit B.3 – European Reference Networks and Digital Health – DG Health and
Food Safety

 

IL PUNTO DI VISTA NAZIONALE
Simona Bellagambi, Rappresentante Italiano in EURORDIs
Marta Mosca, Coordinatore ERN ReConnet
Luca Sangiorgi, Coordinatore ERN Bond
Maurizio Scarpa, Coordinatore MetabERN

 

10.30 – 12.00 IL PUNTO DI VISTA EUROPEO
Francesco Bonella, Rappresentante ERN Lung, Essen, Germania
Hélène Dollfus, Coordinatrice European ERNeye, Centre des Affections Rares en Génétique
Ophtalmologique, Strasbourg, France
Béatrice Gulbis, Co-coordinator ERN EuroBloodnet,LHUB-ULB/ Ht ERASME-ULB- Cliniques
Universitarires de Bruxelles in Brussels
Jara Paloma, Coordinatrice ERN TRANSPLANT-CHILD coordinating center, Hospital Universitario
La Paz, Madrid Spain

 

12.00 – 12.30 LETTURA MAGISTRALE IL SISTEMA SANITARIO EUROPEO INTEGRATO – Utopia o Realtà
Federico Toth, Professore Ordinario di Scienza Politica (UNIBO)

 

12.30 PAUSA PRANZO

 

Alla ricerca di una cura per i pazienti affetti da Malattie Rare L’Agenzia Italiana del Farmaco e farmaci orfani
Giorgio Palù, Presidente AIFA

Responsabilità sociale
Filippo Giordano, Vice President, General Manager Gene Therapy Novartis Italia
Franco Zacchello, Direttore Clinico R&I Genetics

I costi dei farmaci orfani
Lorenzo Rocco, Professore Ordinario Dipartimento di Scienze Economiche e Aziendali “Marco Fanno” – DSEA

 

15.00 – 16.30 DISCUSSIONE
TAVOLA ROTONDA
Next Generation Europe – Ricerca e Innovazione: quali motori essenziali per la cura delle
MR, Opportunità e Sfide

Introducono
Rosario Rizzuto, già Magnifico Rettore Università di Padova
Fabrizio Dughiero, Prorettore al Trasferimento tecnologico, Università di Padova

Discussant
Alessandra Biffi, Direttore UOc Onco-ematologia Pediatrica, Università di Padova
Fabrizio Figorilli, Professore Ordinario di Diritto Amministrativo (per i rapporti pubblico-privato) Università di
Perugia
Pierluigi Paracchi, CEO di Genenta, co-founder e Board Member di Altheia
Francesca Pasinelli, Direttore Generale TELETHON
Roberto Vettor, Direttore del Dipartimento di Medicina Interna, Università di Padova

 

17.00 CONCLUSIONE DEI LAVORI


Evento misto in presenza e da remoto
Partecipazione gratuita e iscrizione obbligatoria su: www.motoresanita.it

A tutti i partecipanti in presenza viene richiesto il green pass per accedere all’evento che viene svolto
secondo la vigente normativa anti Covid

Data Meeting: 24 Febbraio 2022
Orario Meeting: 08:30 - 17:00

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