24 febbraio – Orto botanico

focus su:
Bilancio e prospettive di cinque anni di attività delle ERN
Pubblico e privato in sinergia per il miglioramento delle cure delle Malattie Rare

08.30 – 08.45 INTRODUZIONE DEI LAVORI DELLA GIORNATA
Elisabetta Balestro, DIDAS Medicina dei Sistemi, AOUP
Nora Cazzagon, Dipartimento di Scienze Chirurgiche Oncologiche e Gastroenterologiche, Università di Padova

08.45 – 09.15
IL CONTESTO EUROPEO – ERN BILANCIO E PROSPETTIVE A 5 ANNI DAL LORO LANCIO –
ERN & SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE
Jose A. Valverde, Unit B.3 – European Reference Networks and Digital Health – DG Health and Food Safety

09.15 – 10.30
IL PUNTO DI VISTA NAZIONALE ED EUROPEO
Moderano:
Cristina Basso, Prorettrice con delega alle Relazioni Internazionali, Università di Padova
Raffaella Colombatti, Dipartimento Salute Donna e Bambino, AOUP

Discussant:
Simona Bellagambi, Rappresentante Italiano in EURORDIs
Marta Mosca, Coordinatore ERN ReConnet
Luca Sangiorgi, Coordinatore ERN Bond
Maurizio Scarpa, Coordinatore MetabERN

10.45 – 12.15
IL PUNTO DI VISTA EUROPEO
Discussnt
Francesco Bonella, Rappresentante ERN Lung, Essen, Germania
Hélène Dollfus, Coordinatrice European ERNeye, Centre des Affections Rares en Génétique Ophtalmologique, Strasbourg, France
Béatrice Gulbis, Co-coordinator ERN EuroBloodnet,LHUB-ULB/ Ht ERASME-ULB- Cliniques Universitarires de Bruxelles in Brussels
Jara Paloma, Coordinatrice ERN TRANSPLANT-CHILD, Hospital Universitario La Paz, Madrid Spain

BREVE DISCUSSIONE

12.30 LETTURA MAGISTRALE
IL SISTEMA SANITARIO EUROPEO INTEGRATO – Utopia o Realtà?

INTRODUCE
Pietro Maffei, Dipartimento di Medicina Interna, Università di Padova
Federico Toth, Professore Ordinario di Scienze Politiche, Alma Mater Studiorum, Università di Bologna

13.00 COLAZIONE A BUFFET

14.15 – 15.45
ALLA RICERCA DI UNA CURA PERSONALIZZATA PER I PAZIENTI AFFETTI DA MALATTIE RARE
Moderano:
Angelo Dei Tos, Direttore DIDAS Diagnostica Integrata, AOUP
Paolo Angeli, Direttore Scientifico, Azienda Ospedale Università di Padova

Analisi Genetica di MR: esperienza di 5.000 casi consecutivi
Alberta Leon, Direttore Scientifico R&I Rare Disease Genetics

L’agenzia Italiana del farmaco e farmaci orfani
Pierluigi Russo, Dirigente Ufficio Registri di Monitoraggio, AIFA

V rapporto annuale OSSFOR
Francesco Macchia, Coordinatore Osservatorio Farmaci Orfani

I costi dei farmaci orfani
Lorenzo Rocco, Professore Ordinario di Economia, Dipartimento di Scienze Economiche e Aziendali “Marco Fanno”, Università di Padova

Responsabilità sociale d’impresa
Filippo Giordano, Vice Presidente General Manager Gene Therapy Novartis Italia

DISCUSSIONE

16 – 17.30
TAVOLA ROTONDA
Next Generation Europe – Ricerca e Innovazione: quali motori essenziali per la cura delle Malattie Rare, Opportunità e Sfide

Introducono:
Rosario Rizzuto, già Magnifico Rettore, Università di Padova
Fabrizio Dughiero, Prorettore al Trasferimento tecnologico, Università di Padova

Discussant:
Alessandra Biffi, Direttore UOc Onco-ematologia Pediatrica, Università di Padova
Fabrizio Figorilli, Professore Ordinario di Diritto Amministrativo, Università di Perugia
Pierluigi Paracchi, CEO e CO-founder di Genenta Science
Francesca Pasinelli, Direttore Generale Fondazione TELETHON
Roberto Vettor, Direttore del Dipartimento di Medicina, Università di Padova

17.30
CONCLUSIONE DEI LAVORI
Comitato Scientifico DFMR