13.30 – 14.15 APERTURA DEL CONVEGNO
MESSAGGIO DI BENVENUTO DEL PRESIDENTE LUCA ZAIA
LA CITTÀ DI PADOVA DÀ IL BENVENUTO
Daniela Mapelli, Magnifica Rettrice, Università degli Studi di Padova
Giuseppe Dal Ben, Direttore Generale, Azienda Ospedale Università di Padova
Paolo Fortuna, Direttore Generale, Ulss 6 Euganea Padova
Sergio Giordani, Sindaco della Città di Padova
Giorgio Dal Maso, Rappresentante delle Associazioni di Malati Rari
SGUARDO D’INSIEME E GUIDA AI LAVORI DEL CONVEGNO
Giorgio Perilongo, Dipartimento Funzionale Malattie Rare, Azienda Ospedale Università di Padova (AOUP)
14.15 – 15.30
ASPETTI NORMATIVI RIGUARDANTI LE MALATTIE RARE
PARTE I – IL CONTESTO NAZIONALE
Moderano:
Luciano Flor, Direttore Generale Area Sanità e Sociale Regione del Veneto
Claudio Zanon, Direttore Scientifico, Motore Sanità
Il Tavolo Tecnico in tema di Malattie Rare
Pierpaolo Sileri, Sottosegretario di Stato al Ministero della Salute, Presidente Tavolo Tecnico in tema di Malattie Rare
Aspetti applicativi del testo unificato – Norme per il Sostegno della Ricerca e della Produzione dei farmaci. Orfani per la cura delle Malattie Rare
Fabiola Bologna, Membro Commissione Affari Sociali e Sanità, Commissione Bicamerale per l’Infanzia e l’Adolescenza Camera dei Deputati
Gli interventi dell’Istituto Superiore di Sanità per l’implementazione della politica a favore dei malati rari
Silvio Brusaferro, Presidente, Istituto Superiore di Sanità
BREVE DISCUSSIONE
15.30 – 16.45
PARTE II – IL CONTESTO REGIONALE
Strumenti di programmazione regionale e Malattie Rare
Manuela Lanzarin, Assessore alla Sanità e al Sociale Regione del Veneto
Qualità, copertura e ruolo dei sistemi di sorveglianza in Italia, in Regione Veneto e Registri ERN
Paola Facchin, Responsabile, Coordinamento Regionale Malattie Rare Regione del Veneto
Programmi speciali regionali diretti alle Malattie Rare – Gli screening neonatali
Alberto Burlina, Direttore UOC Malattie Metaboliche Ereditarie, AOU Padova
Associazioni e Territorio – Adeguatezza organizzativa rispetto i bisogni effettivi
Giorgio Dal Maso, Rappresentante delle Associazioni di Malati Rari
CONSIDERAZIONE DI SINTESI
17.15 – 18.45
TAVOLA ROTONDA
Next Generation Europe – Formazione e cultura: quali motori per elaborare e gestire soluzioni trasformative
per le Malattie Rare
Moderano
Marco Ferrante, Prorettore alla Didattica, Università di Padova
Patrizia Burra, Delegata alla Scuola di Specializzazione, Università di Padova
Discussant
Carlo Agostini, Presidente del Corso di Laurea in Scienze Infermieristiche, Università di Padova
Santo Davide Ferrara, Presidente, Fondazione Scuola di Sanità Pubblica, Regione Veneto
Stefano Merigliano, Presidente del Master in: “L’infermiere Case Manager”, Università di Padova
Marcello Rattazzi, Presidente Corso di Laurea in Medicina e Chirurgia, Università di Padova
Michele Tessarin, Direttore Sanitario Azienda Ospedale Università di Padova
19.00
CONCLUSIONE DEI LAVORI
Devi fare login per registrarti a questo evento.
