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23 febbraio – Palazzo Bo, aula Magna

focus su:
Gli aspetti legislativi italiani e regionali sulle Malattie Rare
Formazione alla complessità, le Malattie Rare

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23 febbraio – Palazzo Bo, aula Magna

focus su:
Gli aspetti legislativi italiani e regionali sulle Malattie Rare
Formazione alla complessità, le Malattie Rare

13.30 – 14.15 Note di benvenuto – Introduzione ai lavori e saluti istituzionali

 

14.15 – 15.15 Parte I – Il CONTESTO NAZIONALE

Piano nazionale di ripresa e resilienza & malattie rare, il portale inter-istituzionale sulle MR
Roberto Speranza (invitato), Ministro alla Sanità

Aspetti applicativi del testo unificato – Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei
farmaci orfani per la cura delle Malattie Rare
Fabiola Bologna, Membro Commissione Affari sociali e sanità, Commissione Bicamerale per l’infanzia e
l’adolescenza Camera dei deputati

Gli interventi dell’Istituto Superiore di sanità per l’implementazione della politica a favore dei malati rari
Silvio Brusaferro, Presidente Istituto Superiore di sanità

 

15.30 – 17.15 PARTE II – IL CONTESTO REGIONALE

Strumenti di programmazione regionale e Malattie Rare
Manuela Lanzarin, Assessore alla Sanità e al sociale Regione Veneto

Qualità, copertura e ruolo dei sistemi di sorveglianza in Italia, in Regione Veneto e Registri ERN
Paola Facchin, Responsabile, Coordinamento Regionale Malattie rare, Regione Veneto

Programmi speciali regionali diretti alla MR – Gli screening neonatali
Alberto Burlina, Direttore UOc Malattie metaboliche ereditarie, AOU Padova

 

17.15 – 18.45 PARTE III – TAVOLA ROTONDA

Next Generation Europe – Formazione e cultura: quali motori per elaborare e gestire
soluzioni trasformative per le MR

Moderano
Marco Ferrante, Prorettore alla Didattica, Università di Padova
Patrizia Burra, Delegata alla Scuola di Specializzazione, Università di Padova

Discussant
Carlo Agostini, presidente del corso di laurea in Scienze Infermieristiche, Università di Padova
Santo Davide Ferrara, presidente Fondazione Scuola di sanità pubblica
Stefano Merigliano, presidente del master in “L’infermiere Case Manager”, Università di Padova
Marcello Rattazzi, presidente corso di laurea in Medicina e chirurgia, Università di Padova
Michele Tessarin, direttore sanitario Azienda ospedale-Università di Padova

 

18.50 CONCLUSIONE DEI LAVORI


Evento misto in presenza e da remoto
Partecipazione gratuita e iscrizione obbligatoria su: www.motoresanita.it

A tutti i partecipanti in presenza viene richiesto il green pass per accedere all’evento che viene svolto
secondo la vigente normativa anti Covid

Data Meeting: 23 Febbraio 2022
Orario Meeting: 13:30 - 18:50

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